考试考着考着笔掉了，吃饭嚼着嚼着头一垂，甚至走路都能突然睡着——很多人把这归结为熬夜、体虚，甚至贴上“懒惰”的标签。但很少有人知道，这可能是一种极易被误诊的罕见神经系统疾病：发作性睡病。

近日，国家药监局传来重磅消息：全球首个选择性食欲素2型受体激动剂奥普雷顿片（商品名：奥泽悦）在我国率先获批上市，用于16岁及以上青少年和成人1型发作性睡病。中国成为全球第一个批准其上市的国家，这也意味着这类“秒睡”罕见病，从“对症压制症状”正式迈入“针对食欲素缺乏对因治疗”的新时代。

二十年“老”患者

从课堂秒睡到海外求学

在宁波大学附属第一医院睡眠中心，童茂清博士有一个治疗了整整二十年的“老”患者。

“他五六岁就跟着父母来找我了。”童茂清回忆，那个男孩从小上课就控制不住地睡着，老师以为他不专心，当众批评他，家长也觉得孩子“不懂事”。但孩子自己也很委屈——他真的不是故意的，是眼睛一闭就什么都不知道了。

更让他恐惧的是，秒睡之后他立刻就会进入梦境，甚至出现过“梦里套梦”：刚闭上眼，就梦见自己在另一个场景里又做了一个梦，画面逼真、代入感极强，醒来后久久分不清现实和虚幻。

那时候没人知道这是什么病。家长带着孩子辗转求医，甚至一度被怀疑是精神疾病。直到在童茂清这里做了睡眠监测和多次小睡试验，真相才浮出水面：五次小睡，五次“秒睡+立马入梦”，完全符合发作性睡病的诊断标准。

“普通人入睡后大约90分钟才会进入做梦期，但发作性睡病患者刚闭上眼就开始做梦。”童茂清解释，这是因为大脑里维持清醒的“开关”彻底失灵了。

确诊后，童茂清做了一件很重要的事：他去跟孩子的班主任和家长沟通，建议在白天给孩子安排15～20分钟的“合法小憩”时间。睡十几分钟，就能维持几个小时的清醒。配合规范的药物治疗，这个孩子一路读完书、考上大学，前几天还专程回来复查——他即将出国留学。

“小睡试验结果显示他仍然秒睡并入梦，但完全能正常工作和生活了。”童茂清说。

秒睡后立马出现幻觉

险些被当成精神分裂

另一个病例则更加让人揪心。

一个六七岁的孩子，开始频繁地在秒睡后出现黑影、怪声，仿佛有人站在床边。父母吓坏了，以为孩子撞邪了，甚至怀疑孩子是不是得了精神分裂症，带他去看精神科。

“如果真是精神分裂，医生会用强镇静药把他压下去。但他是发作性睡病，恰恰需要维持清醒的药物，两种病的用药方向南辕北辙。”童茂清说，所幸那位精神科医生恰好和他多次进行过学术交流，多留了个心眼，建议家长先到童茂清这里做个睡眠监测再说。

结果一查，又是典型的发作性睡病。

童茂清解释，这种幻觉是发作性睡病的“四联症”之一。患者在半梦半醒之间，大脑皮层还处于部分觉醒状态，但视觉和听觉已经进入了梦境，于是产生了极度逼真的幻觉。对孩子来说，这比噩梦更可怕——因为他们分不清那是梦还是现实，只能惊恐地睁着眼，等大人来“解救”。

大脑缺少“清醒素”

“清醒开关”关机了

发作性睡病究竟是怎么回事？发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，以不可抗拒的短期睡眠发作为典型症状，多于儿童或青年期起病，往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状。根据症状表现以及脑脊液中食欲素的含量，分为1型和2型。

童茂清打了个比方：人的大脑里有一个“清醒开关”，靠食欲素（也叫下丘脑分泌素）的神经递质来维持。它能让人在白天保持警觉、专注和清醒。但1型发作性睡病患者的下丘脑分泌食欲素的神经元受损，导致这种物质严重缺乏，大脑的“清醒开关”时灵时不灵，甚至彻底失效。

当食欲素不足时，睡眠和清醒的边界就彻底乱了。患者白天无法维持觉醒，随时随地可能秒睡；晚上又睡眠碎片化，频繁夜醒。更特殊的是，他们入睡后几乎立刻进入快速眼动期（也就是做梦期），所以才会出现“秒睡即入梦”的现象。

1型发作性睡病患者还有一个极具辨识度的特征：情绪诱发猝倒。当人大笑、激动、紧张或生气时，全身肌张力会瞬间消失——低头、膝盖发软、站立不稳，甚至直接瘫倒在地。整个过程意识完全清醒，呼吸也正常，但身体就是不听使唤，几秒到几分钟后自行恢复。

“就像大脑发出的‘清醒信号’突然断了一下，人被强行‘关机’了。”童茂清形象地做了一个比喻。

该病误诊率较高

不少患者因此焦虑、抑郁

“这个病最可怕的不是症状本身，而是误解。”童茂清说。由于大众认知匮乏，患者常年背负着“懒惰”“不求上进”“心理素质差”的污名。儿童患者被老师批评、被同学嘲笑；成年患者在工作中被质疑态度不端正。很多人因此产生焦虑、抑郁，甚至真的走向精神心理问题。

更危险的是，猝倒和突发嗜睡可能引发摔伤、骨折、交通事故、工作意外等安全事故。一个正在开车的司机如果猝倒，后果不堪设想。

据统计，虽然发作性睡病是罕见病，我国仍约有70万患者，多在儿童期或青春期隐匿起病。但由于误诊率高、就诊率低，很多患者兜兜转转多年才得到确诊。童茂清所在的宁大一院睡眠中心，每年新确诊三四十例，其中不少是从儿科、精神科、神经内科转过来的。

童茂清介绍，目前发作性睡病的诊断主要靠两项检查：多导睡眠监测（PSG）和多次小睡潜伏期试验（MSLT）。前者记录夜间睡眠结构，后者在次日每隔两小时让患者小睡15分钟，观察是否能“秒睡”以及是否在15分钟内进入做梦期。如果5次小睡中有2次以上符合“秒睡+快速入梦”，结合临床症状即可确诊。

“此次获批的奥普雷顿片，是全球首个选择性食欲素2型受体激动剂。”童茂清说，它的作用机制非常巧妙：既然患者自身分泌的食欲素不够，那就通过药物激活剩余的食欲素受体，把“断掉的清醒电线”重新接上，重塑食欲素神经调控通路。

据悉，该药正式上市销售还需等待一段时间。

病情可控可管

秒睡人也能拥有正常生活

童茂清强调，发作性睡病虽然目前尚无法根治，但通过规范的综合管理，绝大多数患者可以控制症状、回归正常生活。

日常管理是基础：固定作息时间，避免熬夜和过度劳累；白天规律安排15～20分钟的短时小憩；避开开车、高空作业、操作重型机械等高危行为；尽量减少情绪剧烈波动，降低猝倒发作的诱因。

药物治疗是核心：在专科医生指导下规范用药，中重度患者需长期坚持。随着奥普雷顿等新药的上市，患者将有更安全、更精准的治疗选择。

心理支持是保障：家庭、学校、职场都需要对这个疾病有更多了解，减少对患者的偏见和歧视。正如童茂清那个看了二十年的患者一样，只要管理得当，“秒睡人”照样可以上学、出国留学、正常工作、结婚生子。

童茂清提醒，若您或家人出现上述症状，请及时前往正规医院的睡眠中心就诊，切勿自行用药或延误治疗。

编辑  卢霞